اوتیسم از زبان مادران عنوان مقاله امروز سلام درمانگر است. در این مقاله؛ با توجه به درخواست شما و با تمرکز بر تجربیات واقعی مادرانِ کودکانِ دارای اوتیسم، به اوتیسم از زبان مادران میپردازیم و از تجربیات واقعی مادرانی میگوییم که دارای کودک اوتیسم هستند. تا انتها همراه ما باشید تا از زوایای مختلف به این موضوع بپردازیم.
چگونه متوجه شدم فرزندم اوتیسم دارد؟
فهرست عناوین این نوشته
تشخیص اوتیسم برای هر مادری میتواند یک تجربه پر چالش باشد. من در طول سالها کار با خانوادههای دارای کودک اوتیسم، داستانهای متعددی از مادران شنیدهام که هر کدام مسیر منحصر به فرد خود را طی کردهاند. امروز میخواهم تجربه یکی از این مادران را با شما به اشتراک بگذارم.
مطلب مفید: اوتیسم کودکان چیست ؟
نشانههای اولیه اوتیسم از نگاه یک مادر چیست؟
مریم، مادر سام، میگوید: “پسرم در ۱۸ ماهگی متفاوت از سایر کودکان به نظر میرسید. برخلاف همسن و سالهایش، وقتی صدایش میکردم واکنش نشان نمیداد و تماس چشمی برقرار نمیکرد. او علاقهای به بازی با همسن و سالهایش نداشت و مدام با چرخهای ماشین بازیاش سرگرم بود.”
لحظه تشخیص اوتیسم چگونه بود؟
“روزی که متخصص کودک واژه اختلال طیف اوتیسم را به کار برد، انگار دنیا روی سرم خراب شد. اول انکار کردم، گریه کردم و حتی عصبانی شدم. اما بعد از مدتی فهمیدم که این تشخیص میتواند شروعی برای کمک به فرزندم باشد.”
مسیر تشخیص قطعی چگونه بود؟
“مسیر تشخیص قطعی اوتیسم حدود دو ماه طول کشید. از متخصص اطفال به روانپزشک کودک و نوجوان، و سپس به گفتاردرمانگر مراجعه کردیم. هر متخصص بخشی از پازل را تکمیل کرد. ارزیابیهای تخصصی اوتیسم نشان داد که سام در طیف اوتیسم قرار دارد.”
مطلب مفید: علائم واضح اوتیسم از کودکی تا بزرگسالی
اهمیت تشخیص زودهنگام از زبان مادران
“اگر میتوانستم به گذشته برگردم، حتماً زودتر اقدام میکردم. مداخله زودهنگام در اوتیسم میتواند تأثیر شگرفی در پیشرفت کودک داشته باشد.
امروز که سام ۵ ساله است، میبینم که هر ماه تأخیر در تشخیص و درمان، چقدر میتواند مهم باشد.”
به عنوان یک گفتاردرمانگر، تجربه من نشان میدهد که تشخیص به موقع اوتیسم و پذیرش آن توسط خانواده، مهمترین گام در مسیر درمان است. مادرانی که زودتر علائم را جدی میگیرند و به دنبال کمک تخصصی میروند، معمولاً نتایج بهتری میگیرند.
راهکارهای موثر در برقراری ارتباط با کودک اوتیسم کدامند؟
برقراری ارتباط با فرزند دارای اوتیسم، گاهی میتواند به معنای یادگیری یک زبان جدید باشد. من به عنوان مادر سام، کودک ۵ سالهام، در طول این سالها آموختهام که اوتیسم از زبان مادران یک روایت عمیق از صبر، عشق و کشف راههای جدید ارتباطی است.
در این بخش میخواهم تجربیات خودم را با شما در میان بگذارم:
۱. تکنیکهای ارتباطی موثر برای کودکان اوتیسم
وقتی گفتاردرمانگرمان خانم احمدی از کلنیک باران، به ما آموزش داد که از روش فلورتایم استفاده کنیم، زندگیمان تغییر کرد. او میگفت: “به جای اینکه سام را مجبور کنید با شما بازی کند، وارد دنیای او شوید.” روزی که سام با قطارهایش بازی میکرد، کنارش نشستم و شروع کردم به چیدن قطارها. ابتدا توجهی نکرد، اما وقتی دیدم به رنگ قرمز علاقه دارد، تمام قطارهای قرمز را جلویش گذاشتم و گفتم: “قطار قرمز!” بعد از چند روز، برای اولین بار به چشمانم نگاه کرد و گفت: “قرمز!”
۲. نقش بازی در بهبود ارتباط با کودکان دارای اوتیسم
بازیهای حسی-حرکتی بهترین نتیجه را برای سام داشت. زمانی که از روشهای رسمی آموزشی خسته میشد، بازی “قایمباشک حسی” را شروع میکردیم: اسباببازیهای کوچکش را در ظرفهای پر از برنج پنهان میکردم و او باید آنها را پیدا میکرد. خندههای او هنگام این بازی، گویای ارتباط عمیقی بود که شکل میگرفت. در تجربه زندگی با کودک اوتیسم، فهمیدم که هر ۱۰ دقیقه بازی هدفمند میتواند بیش از ساعتها آموزش رسمی تأثیرگذار باشد.
۳. درک زبان غیرکلامی در اوتیسم از زبان مادران چگونه است؟
یاد گرفتم که به حرکات بدن سام توجه کنم. وقتی گوشهایش را میگرفت، یعنی محیط برایش پر سر و صدا بود. وقتی به یک نقطه خیره میشد، یعنی نیاز به زمان تنهایی داشت. روانشناسمان به من یاد داد که یک دفترچه ثبت رفتار داشته باشم و الگوهای رفتاری سام را یادداشت کنم. بعد از یک ماه، میتوانستم قبل از شروع یک بحران حسی، نشانههایش را تشخیص دهم. مادر کودک دارای اوتیسم باید بداند که گاهی مهمترین پیامها، آنهایی هستند که بدون کلام منتقل میشوند.

۴. ایجاد روتینهای روزانه برای کودکان طیف اوتیسم
ساختار و پیشبینیپذیری دو کلید طلایی در زندگی ما شدند. با کمک کاردرمانگرمان، یک برنامه تصویری روزانه برای سام درست کردیم. هر فعالیت روزانه یک تصویر داشت: صبحانه، مسواک، لباس پوشیدن، زمان بازی و… در ابتدا سام مقاومت میکرد، اما کمکم به دیدن تصاویر و فهمیدن برنامه روزش علاقهمند شد.
بعد از سه ماه استفاده از این روتین تصویری، سام شروع کرد به برداشتن کارتها و نشان دادن آنچه میخواست انجام دهد. روزی که کارت “پارک” را برداشت و به من داد، اشک در چشمانم جمع شد. این اولین بار بود که او به طور مستقل درخواستی داشت. تجربه مادران دارای فرزند اوتیسم نشان میدهد که گاهی کوچکترین پیشرفتها، بزرگترین پیروزیها هستند.
به عنوان یک گفتاردرمانگر، باید بگویم که مادران کودکان اوتیسم، قهرمانان واقعی هستند. آنها هر روز زبان جدیدی میآموزند، زبانی که با عشق و صبر همراه است. مسیر تشخیص اوتیسم ممکن است سخت باشد، اما با راهکارهای مناسب ارتباطی، این مسیر روشنتر میشود.
روتین روزانه برای کودکان اوتیسم
- ۷:۰۰ – بیدار شدن (همیشه در یک زمان ثابت)
- ۷:۱۵ – مسواک زدن (با استفاده از تایمر تصویری)
- ۷:۳۰ – لباس پوشیدن (با کمک کارتهای تصویری لباسها)
- ۸:۰۰ – صبحانه (استفاده از ظروف مورد علاقه)
- ۱۶:۰۰ – زمان بازی حسی (۲۰ دقیقه)
- ۱۶:۳۰ – میانوعده (با مشارکت کودک در آمادهسازی)
- ۱۷:۰۰ – زمان آرامش (گوش دادن به موسیقی ملایم)
- ۱۷:۳۰ – فعالیت آموزشی (حداکثر ۱۵ دقیقه)
- ۲۰:۰۰ – حمام (با استفاده از اسباببازیهای آبی)
- ۲۰:۳۰ – لباس خواب پوشیدن
- ۲۰:۴۵ – مسواک زدن
- ۲۱:۰۰ – خواندن داستان (در مکان ثابت)
- ۲۱:۱۵ – خاموش کردن چراغ و خواب
چالشها و موفقیتهای یک مادر دارای فرزند اوتیسم
در مسیر زندگی با کودک اوتیسم، هر روز با چالشهای جدیدی روبرو میشویم. من، مریم، مادر سام ۶ ساله، میخواهم تجربیات خودم را از اوتیسم از زبان مادران با شما به اشتراک بگذارم. این مسیر پر از فراز و نشیب است، اما با هر قدم کوچک، امید بزرگی در دلمان جوانه میزند.
۱. مدیریت استرس و فشارهای روحی در زندگی با کودک اوتیسم
استرس بخشی از زندگی مادران دارای فرزند اوتیسم است، اما قابل مدیریت است.
یکی از بزرگترین چالشهای من، مدیریت استرس روزانه بود. وقتی سام در فروشگاه دچار بحران حسی میشد، نگاههای مردم آزاردهنده بود. اما یاد گرفتم چند تکنیک موثر را به کار بگیرم:
- تنفس عمیق در لحظات بحرانی
- ۱۵ دقیقه مدیتیشن صبحگاهی
- نوشتن احساسات در دفتر روزانه
- ورزش منظم (حداقل ۳ بار در هفته)
۲. تجربیات موفق در تعامل با خانواده و اجتماع
آموزش به اطرافیان درباره اوتیسم، کلید موفقیت در تعاملات اجتماعی است.
در تجربه زندگی با کودک اوتیسم، فهمیدم که آموزش به خانواده و دوستان بسیار مهم است. برای مهمانیها، قبلاً با خانواده صحبت میکنم و شرایط سام را توضیح میدهم. یک اتاق آرام برای زمانهای استراحت او در نظر میگیریم و همه میدانند که گاهی نیاز به فضای شخصی دارد.
۳. نقش حمایتهای تخصصی و خانوادگی
تیم درمانی و حمایت خانواده، دو بال پرواز در مسیر اوتیسم هستند.
روایت مادران کودکان اوتیسم نشان میدهد که موفقیت در این مسیر، نیازمند یک شبکه حمایتی قوی است. گفتاردرمانگر، کاردرمانگر و روانشناس سام، همگی در کنار حمایت همسر و خانوادهام، به من کمک کردند تا بتوانم این مسیر را بهتر طی کنم.
۴. پیشرفتهای کوچک اما مهم در مسیر درمان
هر لبخند، هر کلمه و هر ارتباط چشمی، یک پیروزی بزرگ است.
در مسیر زندگی با فرزند اوتیسم، یاد گرفتهام که پیشرفتهای کوچک را جشن بگیرم. روزی که سام برای اولین بار نامم را صدا زد، وقتی توانست با پسرعمویش بازی کند، یا زمانی که برای اولین بار احساساتش را با کلمات بیان کرد – هر کدام از این لحظات، یک پیروزی بزرگ بود.
جمعبندی: مسیر امید برای خانوادههای دارای فرزند اوتیسم
به عنوان یک گفتاردرمانگر با سالها تجربه در حوزه اوتیسم، میخواهم تجربیات ارزشمندی که مادران به من منتقل کردهاند را با شما به اشتراک بگذارم. همانطور که یکی از مادران به من گفت: “زندگی با فرزند دارای اوتیسم مرا قویتر و صبورتر از آنچه تصور میکردم، ساخته است.” بیایید مهمترین نکاتی که در این مقاله بررسی کردیم را مرور کنیم:
- مدیریت استرس: مادر سام همیشه میگوید: “اوتیسم به من آموخت که برای مراقبت از فرزندم، ابتدا باید از خودم مراقبت کنم.” یادمان باشد که استفاده از تکنیکهای ساده مثل تنفس عمیق، پیادهروی و شرکت در گروههای حمایتی میتواند تفاوت بزرگی ایجاد کند.
- تعامل با جامعه: نازنین، مادر یک پسر ۸ ساله، اغلب تأکید میکند: “وقتی دیگران با اوتیسم آشنا میشوند، رفتارهای فرزندم را بهتر درک میکنند.” آموزش اطرافیان و برنامهریزی دقیق برای حضور در اجتماع، کلید موفقیت در ایجاد محیطی حمایتگر است.
- حمایت تخصصی: مریم، مادر یک دختر ۵ ساله، بارها گفته است: “تیم درمانی ما مانند یک خانواده دوم شدهاند که در مسیر پیچیده اوتیسم، دست ما را گرفتهاند.” همکاری نزدیک با متخصصان و پیگیری منظم تمرینات در خانه، تأثیر درمان را چندین برابر میکند.
- توجه به پیشرفتها: یکی از مادران موفق همیشه به من میگوید: “هر کلمه جدید، هر تماس چشمی کوتاه در دنیای اوتیسم، یک پیروزی بزرگ است.” ثبت و جشن گرفتن این موفقیتهای کوچک اما مهم، به حفظ انگیزه کمک شایانی میکند.
در طول سالها کار با خانوادههای دارای فرزند اوتیسم، مادری به من گفت: “اوتیسم به من آموخت که زمان را متوقف کنم و هر پیشرفت کوچک را با تمام وجود جشن بگیرم.” تجربه من نشان میدهد که ترکیب صبر، پشتکار و بهرهگیری از راهنمایی متخصصان، میتواند به نتایج شگفتانگیزی منجر شود.
به یاد داشته باشید که شما در این مسیر تنها نیستید. یکی از تأثیرگذارترین جملاتی که از مادری شنیدهام این بوده: “اوتیسم مرا به انجمنی از قویترین مادران دنیا متصل کرد.” تیم درمانی شما – شامل گفتاردرمانگر، کاردرمانگر، روانشناس و سایر متخصصان – همگی متعهد هستند تا در کنار شما برای دستیابی به بهترین نتایج ممکن تلاش کنند. با صبوری، پیگیری منظم برنامههای درمانی و حفظ امید، میتوانیم گامهای مؤثری در جهت پیشرفت فرزندتان برداریم.
“هر روز که میگذرد، با هر تلاش کوچک، یک قدم به موفقیت نزدیکتر میشویم. این سفر شاید طولانی باشد، اما ارزش هر لحظه صبر و تلاش را دارد.”
منابع
- Autism: A Mom’s Perspective
لینک: https://thompsonfoundation.org/autism-a-moms-perspective/ - Autism Awareness and the Mother’s Perspective
لینک: https://speciallygifted.org/family-stories/autism-awareness-and-the-mothers-perspective/